Com a Lei nº 15.710, que institui a “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras – Michelle Bolsonaro”, já sancionada, o foco agora se volta para a implementação prática. O vereador Fábio Lopes (PL), autor da iniciativa, detalha o plano de ação e as diversas atividades que poderão ser realizadas anualmente na semana do dia 25 de julho, ressaltando a importância fundamental das parcerias para o sucesso da mobilização.
“A lei não é apenas um papel; ela é um convite à ação. Queremos que a Semana de Conscientização seja um período de intensa mobilização, onde a informação e o apoio cheguem a todos os cantos de João Pessoa”, afirma o vereador Fábio Lopes. “Para isso, o Art. 3º da lei é claro ao prever uma série de atividades e, principalmente, a necessidade de unirmos forças com diversos setores da sociedade.”
Atividades Diversificadas para um Impacto Abrangente
O Art. 3º da Lei nº 15.710/2025, presente nos documentos da Câmara Municipal de João Pessoa, estabelece um leque amplo de ações que poderão ser desenvolvidas durante a semana:
“Durante a semana, poderão ser realizadas campanhas educativas, palestras, seminários, atividades em escolas, unidades de saúde, feiras, ações sociais e outras atividades de conscientização, em parceria com entidades da sociedade civil, associações, grupos de apoio, profissionais da saúde e instituições de ensino do Município de João Pessoa.”
O vereador Fábio Lopes explica a relevância de cada tipo de atividade:
• Campanhas Educativas: Essenciais para disseminar informações básicas sobre doenças raras, seus sintomas e a importância do diagnóstico precoce, alcançando um público vasto por meio de mídias e materiais informativos.
• Palestras e Seminários: Espaços para aprofundar o conhecimento, trazendo especialistas, médicos, pesquisadores e pacientes para compartilhar experiências e avanços científicos, tanto para profissionais quanto para o público em geral.
• Atividades em Escolas: Fundamental para educar as novas gerações sobre a diversidade e a inclusão, promovendo a empatia e o respeito desde cedo.
• Atividades em Unidades de Saúde: Capacitar profissionais e orientar a população sobre os caminhos para o diagnóstico e tratamento, além de oferecer serviços básicos de triagem e encaminhamento.
• Feiras e Ações Sociais: Eventos comunitários que permitem o contato direto com a população, oferecendo serviços, orientação e um ambiente de acolhimento e troca de experiências.
A Força das Parcerias: Unindo Esforços pela Causa
Um dos pontos mais estratégicos da Lei Michelle Bolsonaro é a ênfase na colaboração. O vereador Fábio Lopes destaca que a efetividade das ações depende diretamente da união de diferentes atores sociais. “Não podemos fazer isso sozinhos. A causa das doenças raras é complexa e exige um esforço conjunto”, ressalta Lopes.
As parcerias previstas incluem:
• Entidades da Sociedade Civil e Associações: Grupos que já atuam diretamente com pacientes e famílias, trazendo a experiência e a voz de quem vive a realidade das doenças raras.
• Grupos de Apoio: Essenciais para oferecer suporte emocional e prático, criando redes de solidariedade.
• Profissionais da Saúde: Médicos, enfermeiros, terapeutas e outros especialistas que podem oferecer conhecimento técnico e atendimento.
• Instituições de Ensino: Universidades e escolas que podem contribuir com pesquisa, extensão e atividades educativas, engajando estudantes e professores na causa.
A visão do vereador Fábio Lopes é de uma João Pessoa mobilizada, onde cada setor contribui para construir uma rede de apoio sólida e contínua. A Semana de Conscientização, com seu plano de ação diversificado e a força das parcerias, promete ser um marco anual na luta por mais visibilidade, diagnóstico e inclusão para as pessoas com doenças raras.
